مراقبت بیماران ALS در ایران؛ چالش‌ها و راهکارها

رضا اسد زاده شهریور 15, 1404

آخرین ویرایش در شهریور 15, 1404 توسط رضا اسد زاده

نگاهی به بیماری ALS

آمیوتروفیک لترال اسکلروزیس (ALS) اختلالی پیش‌رونده در سلول‌های عصبی حرکتی است که موجب ضعف عضلانی و کاهش توان تکلم می‌شود. بیماران در مراحل پیشرفته نیازمند مراقبت مداوم و دسترسی به تجهیزات پیشرفته برای تنفس و حرکت هستند. این واقعیت فشار مضاعفی بر خانواده‌ها و سیستم بهداشت کشور وارد می‌کند.

برآورد هزینه‌ها و نیازهای تجهیزاتی

مراقبت شبانه‌روزی از بیمار ALS معمولاً دو مراقب ثابت و دستگاه‌های تخصصی را می‌طلبد. هزینه‌های ماهانه درمان و نگهداری این بیماران بسته به تجهیزات زیر به ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان می‌رسد:

ونتیلاتور برای تنفس مصنوعی
اکسیژن‌ساز برای تأمین اکسیژن مستمر
تخت سلولی با قابلیت تنظیم ارتفاع و زاویه
داروهای تخصصی و ملزومات مصرفی

هزینه‌های سنگین مراقبت و درمان بیماران ALS نیازمند حمایت خیرین و مدیریت منسجم هستیم

این هزینه‌های سنگین خانواده‌ها را به ترک شغل، پرداخت اجاره تجهیزات و روی آوردن به روش‌های غیر تأیید شده مانند سلول درمانی یا طب سوزنی سوق داده است.

وضعیت پرونده‌ها و پراکندگی جغرافیایی

از سال ۱۳۹۷ تاکنون، ۱۲۳۶ پرونده بیماران ALS و نوروپاتی ثبت شده که ۲۶۰ نفر هنوز زنده هستند. حدود ۶۰ درصد از این بیماران در استان اصفهان و مابقی از دیگر نقاط کشور هستند. جمعیت حمایت از بیماران ALS تاکنون ۲۹۷ دستگاه تجهیزات پزشکی را در قالب ۵۴۸ نوبت در اختیار مبتلایان قرار داده است.

موانع و ریسک‌های پنهان

در کنار هزینه‌های مالی، قطعی برق تجهیزات حیاتی در زمان خاموشی برنامه‌ریزی نشده و دسترسی نابرابر به خدمات تخصصی در استان‌های دورافتاده، بیماران را در معرض خطر قرار می‌دهد. افزون بر این، حضور مراکز غیرمجاز با هزینه‌های گزاف و تبلیغات درمان‌های آزمایشی، سلامت و منابع خانواده‌ها را تهدید می‌کند.