آخرین ویرایش در سپتامبر 6, 2025 توسط رضا اسد زاده
نگاهی به بیماری ALS
آمیوتروفیک لترال اسکلروزیس (ALS) اختلالی پیشرونده در سلولهای عصبی حرکتی است که موجب ضعف عضلانی و کاهش توان تکلم میشود. بیماران در مراحل پیشرفته نیازمند مراقبت مداوم و دسترسی به تجهیزات پیشرفته برای تنفس و حرکت هستند. این واقعیت فشار مضاعفی بر خانوادهها و سیستم بهداشت کشور وارد میکند.
برآورد هزینهها و نیازهای تجهیزاتی
مراقبت شبانهروزی از بیمار ALS معمولاً دو مراقب ثابت و دستگاههای تخصصی را میطلبد. هزینههای ماهانه درمان و نگهداری این بیماران بسته به تجهیزات زیر به ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان میرسد:
- ونتیلاتور برای تنفس مصنوعی
- اکسیژنساز برای تأمین اکسیژن مستمر
- تخت سلولی با قابلیت تنظیم ارتفاع و زاویه
- داروهای تخصصی و ملزومات مصرفی

این هزینههای سنگین خانوادهها را به ترک شغل، پرداخت اجاره تجهیزات و روی آوردن به روشهای غیر تأیید شده مانند سلول درمانی یا طب سوزنی سوق داده است.
وضعیت پروندهها و پراکندگی جغرافیایی
از سال ۱۳۹۷ تاکنون، ۱۲۳۶ پرونده بیماران ALS و نوروپاتی ثبت شده که ۲۶۰ نفر هنوز زنده هستند. حدود ۶۰ درصد از این بیماران در استان اصفهان و مابقی از دیگر نقاط کشور هستند. جمعیت حمایت از بیماران ALS تاکنون ۲۹۷ دستگاه تجهیزات پزشکی را در قالب ۵۴۸ نوبت در اختیار مبتلایان قرار داده است.
موانع و ریسکهای پنهان
در کنار هزینههای مالی، قطعی برق تجهیزات حیاتی در زمان خاموشی برنامهریزی نشده و دسترسی نابرابر به خدمات تخصصی در استانهای دورافتاده، بیماران را در معرض خطر قرار میدهد. افزون بر این، حضور مراکز غیرمجاز با هزینههای گزاف و تبلیغات درمانهای آزمایشی، سلامت و منابع خانوادهها را تهدید میکند.
پیشنهادها برای ارتقای کیفیت خدمات
برای کاهش بار هزینهای و ارتقای مراقبت، باید یک مدیریت متمرکز و نظاممند با مشارکت خیرین و نهادهای حاکمیتی شکل گیرد:
- تأسیس کلینیک فوقتخصصی ALS با امکانات شبکهای در استانهای بزرگ
- ایجاد تأسیسات برق اضطراری تلفیق شده با انرژیهای تجدیدپذیر برای تجهیزات پزشکی
- راهاندازی سامانه آموزش مجازی و تلفنی برای خانوادهها و پرستاران
- نظارت قانونی مستمر بر مراکز درمانی و برخورد قاطع با مؤسسات غیرمجاز
با اجرای هماهنگ این راهکارها، میتوان گامی اساسی در جهت تأمین عدالت درمانی و بهبود کیفیت زندگی بیماران ALS برداشت.

**رضا اسدزاده**
سردبیر و مدیر اجرایی
رضا اسدزاده روزنامهنگار باسابقه، مدیر رسانهای و تحلیلگر مسائل شهری با بیش از هجده سال تجربه حرفهای در عرصه خبرنگاری، مدیریت تحریریه و تولید محتوای خبری است. تخصص اصلی وی در حوزه خبرنگاری شهری، تحلیل سیاستهای مدیریت شهری و پوشش تحولات اجتماعی کلانشهرها میباشد.
**تحصیلات**
وی دارای مدرک کارشناسی ارشد علوم ارتباطات اجتماعی از دانشگاه علامه طباطبایی و کارشناسی روزنامهنگاری از دانشگاه تهران است. همچنین دورههای تخصصی مدیریت رسانه، خبرنگاری پیشرفته و اخلاق حرفهای را در مراکز معتبر داخلی و بینالمللی گذرانده است. پایاننامه کارشناسی ارشد وی با موضوع «نقش رسانههای محلی در بهبود مدیریت شهری» به عنوان پژوهش برتر دانشکده ارتباطات انتخاب شد.
**سوابق حرفهای**
اسدزاده فعالیت حرفهای خود را از اواخر دهه هفتاد به عنوان خبرنگار شهری در یکی از روزنامههای پرتیراژ کشور آغاز کرد. با گسترده شدن دامنه فعالیتهایش، مسئولیتهای گوناگونی از جمله دبیری گروه شهری، معاونت خبر و سردبیری چندین رسانه معتبر را بر عهده داشته است. گزارشهای تحقیقی وی درباره فساد در شهرداریها، مشکلات حملونقل عمومی و بحران مسکن، چندین بار در جشنوارههای مطبوعاتی کشور حائز رتبه شده است.
وی از سال ۱۳۹۸ به عنوان سردبیر و مدیر اجرایی در مجله خبری صبح آنلاین مشغول به فعالیت است. در این مدت، با بازتعریف ساختار تحریریه و بهکارگیری نیروهای جوان و متخصص، توانسته است جایگاه این رسانه را در فضای خبری کشور تثبیت کند. تیتراژ و امضای سردبیری وی، نشان اعتبار و اتکای بسیاری از خوانندگان صبح آنلاین است.
**تخصصها و حوزههای کاری**
تخصص اصلی اسدزاده در مدیریت رسانههای خبری، تحلیل سیاستهای مدیریت شهری، خبرنگاری تحقیقی و پوشش تحولات اجتماعی کلانشهرها است. وی همچنین در زمینه آموزش روزنامهنگاری، راهبری تیمهای تحریریه، طراحی ساختار خبری و مشاوره رسانهای به سازمانها تجربه کمنظیری دارد.
**روششناسی حرفهای**
رویکرد اسدزاده در روزنامهنگاری مبتنی بر صحتسنجی چندلایه، اولویت دادن به منافع عمومی، رعایت اخلاق حرفهای و پرهیز از تیتراژ زرد و احساسی است. وی بر این باور است که خبرنگار مسئولیتی فراتر از گزارش ساده رویدادها دارد و باید در برابر تأثیر اخبار بر افکار عمومی پاسخگو باشد.
**عضویت در نهادهای تخصصی**
وی عضو هیئت مدیره انجمن صنفی روزنامهنگاران ایران (دوره پنجم)، عضو شورای سیاستگذاری جشنواره مطبوعات و عضو کمیته اخلاق خانه مطبوعات کشور است. همچنین به عنوان مدرس مدعو در دورههای تربیت خبرنگار دانشکده علوم ارتباطات دانشگاه علامه طباطبایی فعالیت دارد.
**افتخارات و جوایز**
– دریافت جایزه بهترین سردبیر سال از جشنواره مطبوعات (۱۴۰۰ و ۱۴۰۲)
– تندیس طلایی گزارشنویسی تحقیقی برای گزارش «لایههای پنهان آلودگی هوا» (۱۳۹۸)
– دو بار نامزدی جایزه خبرنگار برتر حوزه شهری
– نویسنده پرفروشترین پروندههای ویژه صبح آنلاین









